هیات وزیران در جلسه مورخ 1376/3/4 بنا به پیشنهاد شماره 120 /ب مورخ 1376/1/9 بنیاد امور بیماریهای خاص و به استناد اصل یکصد و سی و هشتم قانون اساسی جمهوری اسلامی ایران «آییننامه تشکیل کمیته بیماریهای خاص استان» را به شرح زیر تصویب نمود:
ماده 1 - به منظور بهره گیری از امکانات و اعتبارات مردمی و ایجاد هماهنگی با سازمانهای مرتبط با امور بیماران خاص و بهره گیری بهینه از امکانات موجود و به منظور بهبود امور بیماران خاص کشور با هماهنگی سازمانهای دولتی و غیردولتی به ویژه وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی و همکاری نزدیک استانداریها و دانشگاههای علوم پزشکی و خدمات بهداشتی و درمانی «کمیته بیماریهای خاص استان» در هر یک از استانهای کشور - که در این آییننامه کمیته نامیده میشود- تشکیل میشود.
ماده 2 - اعضای کمیته عبارتند از:
1 - یکی از معاونان استاندار به انتخاب استاندار به عنوان رئیس کمیته.
2 - مدیرکل امور اجتماعی استانداری به عنوان دبیر کمیته.
3 - معاون دارو و درمان دانشگاه یا دانشگاههای علوم پزشکی و خدمات بهداشتی و درمانی استان.
4 - مدیران کمیته امداد امام خمینی (ره)، هلال احمر، سازمان انتقال خون، سازمان بهزیستی، سازمان بیمه خدمات درمانی، سازمان تامین اجتماعی، اداره کل کار و امور اجتماعی و صدا و سیمای استان حسب مورد بنا به تشخیص رئیس.
5 - نماینده دفتر نمایندگی ولی فقیه و ائمه جمعه استان.
6 - روسای انجمنهای حمایتی بیماران خاص استان.
7 - افراد خیر و علاقمند که عضویت آنها میتواند در پیشبرد اهداف کمیته موثر باشد، حسب مورد با تشخیص رئیس.
8 - موسسات خیریه حسب مورد با تشخیص رئیس.
تبصره - در مواردی که استاندار لازم بداند، جلسات کمیته با ریاست وی تشکیل میشود.
ماده 2 - وظایف کمیته به شرح زیر است:
1 - بررسی وضعیت بیماران خاص در سطح استان از طریق مراجع ذی ربط.
2 - رسیدگی به مشکلات موجود بیماران خاص در سطح استان از طریق مراجع ذی ربط.
3 - پیگیری امور بیماران خاص در استان به وسیله مسئولان مربوط.
4 - ارایه پیشنهادهای لازم برای بهبود امور بیماران خاص استان.
5 - گسترش امکانات و تجهیزات درمانی بیماران خاص استان از طریق جلب کمکهای مردمی و خیریه.
6 - مشارکت در امر ارتقای فرهنگ پیشگیری با استفاده از کلیه راههای ممکن.
7 - امداد رسانی به خانواده های بیماران خاص و انجام امور توانبخشی و مددکاری آنان.
تبصره - با توجه به مسئولیت دانشگاههای علوم پزشکی و خدمات بهداشتی و درمانی سراسر کشور در درمان بیماران و نظارت بر حسن انجام این کار، در صورت وجود مسایل و مشکلاتی در ارتباط با ارایه خدمات به بیماران خاص، کمیته موضوع را برای پیگیری و رفع آن به دانشگاههای علوم پزشکی یا مسئولان استان ارجاع و در صورت عدم امکان حل مشکلات یاد شده در استان، موضوع از طریق بنیاد امور بیماریهای خاص - که در این آییننامه بنیاد نامیده میشود - برای بررسی و تصمیم گیری نهایی به وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی ارسال میشود.
ماده 3 - دبیرخانه کمیته در دفتر امور اجتماعی استانداری مستقر است و کلیه مکاتبات، اسناد و صورتجلسات در آن بایگانی میشود.
تبصره - جلسات کمیته حداقل هر ماه یکبار با دعوت رئیس تشکیل میشود.
ماده 4 - صورتجلسات کمیته توسط رئیس به بنیاد ارسال میشود و اعضای کمیته موارد مطرح شده در جلسه را حسب موضوع و مسئولیت خود پیگیری می کنند.
ماده 5 - با توجه به اهداف تشکیل، کمیته ها سعی در استفاده از اعتبارات موجود مراکز خیریه، کمکهای مردمی و استانداری خواهند داشت و دانشگاههای علوم پزشکی و خدمات بهداشتی و درمانی براساس سیاستهای معاونت درمان و دارو وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، اعتبارات این بیماران را فقط برای آنها هزینه می کنند.
ماده 6 - درصورت ارایه پیشنهادهای بهبود بخش امور بیماران خاص در استانها، کمیته ها با هماهنگی لازم با مراجع ذی ربط در تامین هزینه های مربوط از طریق مراکز خیریه اقدام می کنند.
ماده 7 - بنیاد درصورت نیاز به کمیته ها کمک مالی و غیر مالی می کند.
ماده 8 - با توجه به عضویت مسئولان مرتبط با امور بیماران خاص در کمیته ها، امور اجرایی مربوط از طریق سازمانهای عضو کمیته ها انجام میشود.
تبصره 1 - انجمنهای حمایتی استان مشکلات بیماران خاص را به کمیته ها منعکس می کنند.
تبصره 2 - در استانهایی که انجمنهای حمایتی وجود ندارد، با همکاری بنیاد، استانداریها و دانشگاههای علوم پزشکی و خدمات بهداشتی و درمانی انجمنهای حمایتی تاسیس میشود.
تبصره 3 - بنیاد با هماهنگی وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی از گسترش مراکز خیریه در استانها حمایت می کند.
ماده 9 - رئیس کمیته نماینده استان در بنیاد است.
تبصره - کلیه مکاتبات و هماهنگیهای کمیته از طریق رئیس کمیته صورت میگیرد و سازمانهای ذی ربط مسئولیتهای اداری و اجرایی خود را براساس قوانین و مقررات مربوط و دستورالعملهای ابلاغ شده توسط سازمانهای متبوع خود پیگیری می کنند.
ماده 10 - دانشگاههای علوم پزشکی و خدمات بهداشتی و درمانی با توجه به سیاستهای معاونت درمان و دارو وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی نسبت به راه اندازی محلی ثابت برای پذیرش و درمان بیماران خاص با اولویت مراکز استان و شهرهایی که تعداد قابل توجهی بیمار خاص دارند، اقدام می کنند.
ماده 11 - کمیته ها مجاز به ایجاد تشکیلات جدید نیستند.
معاون اول رئیس جمهور- حسن حبیبی